El enfermo tiene derecho a ser informado de su diagnóstico, pronóstico y posibilidades de tratamiento, según la ley 41/2002 del 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información. “Por lo tanto, el médico tiene la obligación, por ley, de informar al paciente de su situación”, agrega Gómez. 

La ley tiene una excepción, que es la denominada necesidad terapéutica, que se admite cuando el médico tiene razones objetivas para pensar que si proporciona al paciente una determinada información le puede hacer más daño que beneficio. "Por ejemplo, cuando el enfermo esté atravesando una depresión grave, se haya intentado suicidar o esté en tratamiento psiquiátrico y esté emocionalmente muy lábil", apunta el facultativo.

En opinión de Vergara, “lo bueno que tiene el derecho es que, por lo menos, nos señala qué cosas no se pueden hacer”. En este caso, “lo que excluye claramente es la conspiración del silencio para que familiares y profesionales pacten ocultar información al paciente. ¿Cómo lo hace? Diciendo que conocer su información clínica es un derecho del paciente”. Así lo refleja este experto en un trabajo publicado en 2021 en Revista de Bioética y Derecho.

Otra cosa es que el enfermo no quiera saber si se va a morir próximamente. La ley también ampara ese derecho a no conocer su futuro, que el médico está igualmente obligado a respetar.

Informar sobre la muerte, pero no de cualquier manera

Dado que existe el derecho tanto a saber como a no saber, Vergara considera que “sería una imprudencia muy importante por parte del profesional sanitario dar al paciente en la primera reunión toda la información, sin matices, sin dosificar y sin ofrecerle un poco de esperanza a la que agarrarse”. 

Lógicamente, la ley no ofrece una solución clara respecto a qué cantidad de información hay que dar al paciente, en qué momento y de qué manera. Y ahí es donde debe entrar en juego la profesionalidad del médico, el sentido común y, sobre todo, la empatía y la humanidad.

Para Gómez, se trata de un acto médico “de los más difíciles que tienen que llevar a cabo” los profesionales sanitarios, por lo que considera fundamental que aprendan a hacerlo de forma adecuada. Esto implica, en primer lugar, no cometer la falta de delicadeza que supone transmitir al paciente un plazo concreto de vida. “Decirle que le quedan tres meses o 10 semanas es un error muy grande; simplemente hay que explicarle que sus expectativas de vida son reducidas”.

La formación en comunicación de malas noticias es algo en lo que, según este médico, se debería hacer mucho mayor hincapié desde las facultades de medicina. Una información “dada de forma brutal” puede ser devastadora. “Hay que ir poco a poco, el paciente es el que marca el camino y nos va diciendo cuándo y cuánto quiere saber”. La misión del médico es “acompañar al enfermo en el descubrimiento de la verdad de su situación”. Hay que entender que esa comunicación “no es un acto único, sino un proceso en el que poco a poco y tras distintas consultas el médico va acercando al paciente su realidad”.

Esa labor le permite sondear al paciente para proporcionarle en cada momento la información que desea. Algunas personas quieren conocer al detalle toda su información clínica, aunque su pronóstico sea el peor de los posibles. En el otro extremo, hay quien no quiere saber absolutamente nada y deja todo en manos de sus familiares. La cuestión es que entre esas dos actitudes hay otras mucho menos claras, que representan la mayoría de los casos. Hay individuos que adoptan una postura elusiva y no expresan si quieren conocer o no su futuro. Por otra parte, según Vergara, “aunque el paciente quiera saber, tampoco se trata de darle toda la información a bocajarro, sino que sería bueno dársela de manera dosificada y manteniendo cierta esperanza”.

El experto en filosofía del derecho advierte que darle alguna perspectiva halagüeña “no significa mentirle, ya que la medicina no es una ciencia exacta y siempre hay un margen de error”. 

Además, aunque el enfermo diga en un momento dado que no quiere saber nada, hay que seguir sondeando porque puede ser que cambie de opinión al cabo del tiempo. Ante una situación de gravedad, lo normal es que se produzcan las distintas fases del duelo -negación, ira, negociación, depresión y aceptación-, aunque no siempre se suceden de forma lineal. En cada una de ellas, las necesidades y deseos de información son distintos.

“Incluso aunque el paciente diga que no quiere saber nada, una cosa es lo que dice la ley y otra lo que es bueno. Y lo bueno es que el paciente sepa qué es lo que está pasando”, asegura Vergara. Esto no significa que haya que torcer la voluntad del enfermo, por lo que habrá que ir tanteando qué quiere saber en cada momento de forma muy delicada y cautelosa. “Si le decimos: ‘¿Quieres saber lo que te está pasando?’ se puede imaginar que se trata de algo malo, puesto que no se lo preguntaríamos si fuese una buena noticia”, argumenta el experto. Es necesario hacerlo de una forma mucho más sutil.