Una de cada cinco mil niñas nace con una malformación en el útero y el conducto vaginal, cuando no la inexistencia completa. Son las mujeres rokitansky.

"Cuando dices 'síndrome de Rokitansky-Küster-Hauser', (MRKH) piensan que hablas de una enfermedad rara; cuando explicas en qué consiste, dan por hecho que lo es. Cuando mencionas que una de cada cinco mil niñas nace con esto, ya no hace tanta gracia". Ana es una mujer rokitansky, mujeres que nacen con el útero incompleto, a veces sin él. Esto se acompaña de un conducto vaginal que tampoco es como el que concebimos. "En este no entra un pene". Ana pasó por todo el proceso de enterarse, asimilarlo e intentar actuar. Pero con una desinformación total. Nadie sabe qué la origina. No hay estudios que digan por qué ocurre. Y el tratamiento es, de todo, menos cómodo. "Algo que le ocurre a una de cada cinco mil niñas nacidas no me parece una enfermedad rara", subraya.

La primera señal de que algo va mal ocurre en la adolescencia. En todas se repite la misma pauta: La regla, no llega. Esa suele ser la razón de la primera visita al ginecólogo. "Me crie con mi abuela en Cuba", explica Dana, "sufría dolores menstruales, como todas mis compañeras y siempre pensábamos que la regla estaba al caer. Llevaba en mi mochila siempre íntimas (tampones, en Cuba) porque esperábamos, de verdad, que sucediera". Cuando vieron que jamás ocurría acudieron a un ginecólogo quien les dio la noticia. Otra cosa es que lo entendieran.

"En mi primera exploración", cuenta Carolina, creyeron que mi vagina tenía seis centímetros. Pero no me habían medido el conducto vaginal sino la uretra". Su odisea de verdad empezó cuando, a los 18 años, intentó tener relaciones con su pareja. Nunca podían. Por más que lo intentaban, el pene no entraba. "Llegó a contracturarse el pene. Ahí es cuando me entero de que tengo un 'tabique vaginal', o sea, un himen imperforable. Nací sin cavidad. Solo tenía un centímetro de vagina". El periplo médico por el que quisieron someterla incluía injertos hechos con intestino, glúteo o muslo. Me negué. Aquello era una carnicería total". La otra opción que le dieron fue que tuviera sexo anal. A Carolina le explotó la cabeza.

"Las mujeres con este síndrome sí desarrollan los caracteres sexuales secundarios, les sale vello púbico, tienen pecho, pero no sangran porque no tienen útero o lo tienen rudimentario", explica Cristina Redondo ginecóloga de la Fundación Jiménez Díaz. "Pueden tener dolores menstruales. Y en su sexualidad la penetración es apenas existente, porque su conducto vaginal es un fondo de saco", añade. Jamás podrán gestar un bebé, a menos que los trasplantes de útero prosperen. El Hospital Clinic ha hecho el primero con éxito. Las madres rokitansky son adoptivas. Y se cree que la mayoría de las famosas que han optado por la gestación subrogada son mujeres con este problema, pero esta enfermedad no tiene la suerte de que las señoras cuquis la visibilicen. Darían demasiadas pistas sobre su intimidad real.