Las primeras sospechas de los padres

En general, los padres son los primeros en detectar que algo pasa. Es cierto que siempre hay excepciones y padres primerizos que no tienen posibilidad de comparar con el desarrollo de otros hijos. Casi todos los expertos conceden gran importancia a estas primeras sospechas e intuiciones de los padres, que suelen producirse en los primeros 13-14 meses y que los profesionales responsables de la salud deben valorar con todo rigor. Existen algunas señales de alerta que es bueno conocer.

¿En qué consiste el autismo?

Es un trastorno que afecta a la comunicación del lenguaje, el interés por otras personas y las relaciones sociales. En muchos casos tienen conductas poco flexibles y manías o gestos repetitivos. Cada niño es diferente y la variabilidad es grande entre ellos. En ocasiones, esto incluye también retraso mental, aunque no siempre. Ocurre en aproximadamente uno de cada 100 niños, por lo que es un problema frecuente y visible.

¿Por qué se produce?

La causa no es conocida y se piensa que tiene que ver factores genéticos y del ambiente. Si hay un hijo con autismo, un 5% de los hermanos puede desarrollarlo.

No tiene relación con infecciones por virus o bacterias, ni con las vacunas. Está totalmente descartada la relación entre el autismo y la vacuna triple vírica (sarampión, paperas y rubeola).

¿Existen variantes de autismo?

Además de la forma clásica, hay formas menores que desarrollan el lenguaje y no tienen retraso mental. Pueden ser superdotados en algunas áreas, pero tienen formas de comportarse y relacionarse que dificultan sus relaciones sociales. Entre estas formas de autismo sin deficiencia cognitiva se encuentra el síndrome de Asperger.

¿Qué tipo de pruebas hay que realizar para llegar al diagnóstico?

Al valorar al niño, el profesional indagará acerca de cómo se comporta en su ambiente habitual. Cómo está transcurriendo su desarrollo en el aspecto motor (a qué edad empezó a sostener la cabeza, a sentarse, a caminar) y en el aspecto de interacción social (cuándo empezó a hablar, si se comunica por gestos...).

A diferentes edades hay logros en el desarrollo y en la forma de relacionarse cuya ausencia puede hacer sospechar que el niño tiene un trastorno autista.

El pediatra también puede proporcionar un cuestionario para que los padres lo rellenen. El cuestionario más utilizado es el M-CHAT (link is external).

Si con las valoraciones iniciales no se llega a un diagnóstico de certeza, es recomendable seguir los estudios necesarios y a la vez comenzar con un programa de atención temprana, que actúe sobre las deficiencias que aparecen en el desarrollo del niño.

¿Cómo se diagnostica?

Ante la sospecha de la familia o de los profesionales sanitarios o educativos se debe realizar una valoración inicial. Los niños con sospecha de trastorno del espectro autista necesitan profesionales expertos.

Se realizan pruebas de tipo médico para el estudio de enfermedades asociadas al autismo: examen neurológico, análisis bioquímicos, genéticos y de imagen.

El estudio psicopedagógico analiza el comportamiento y el desarrollo, determinando en qué áreas tiene dificultades. Este proceso puede llevar tiempo, ya que la propia inmadurez del niño a veces hace que no esté claro qué comportamientos son anómalos y propios de un trastorno de tipo autista y cuáles no. En cualquier caso, el proceso diagnóstico no es incompatible con recibir tratamiento mediante un programa de atención temprana.

¿Qué es la atención temprana?

La atención temprana es un conjunto de técnicas desarrolladas por un equipo de psicólogos, logopedas y fisioterapeutas para mejorar la maduración psicológica del niño. Es fundamental iniciar un proceso de estudio y tratamiento por un equipo de atención temprana desde que se sospeche el trastorno de tipo autista.

¿Tiene curación el autismo?

El trastorno de tipo autista no tiene curación. Hay que asumir que el niño tiene áreas con capacidades normales o incluso superiores y otras que son más deficitarias. Hay que estimular aquellas áreas en las que se puedan obtener ganancias. El tratamiento es fundamentalmente educativo, para enseñarle aquellas cosas básicas que no pueda aprender.

¿Qué tratamientos se usan?

Algunos tratamientos pueden ser utilizados para mejorar las conductas agresivas o las manías. Se pueden utilizar medicamentos antipsicóticos que deben ser siempre prescritos por profesionales expertos.

En algunos niños en los que se asocia hiperactividad puede ser recomendable utilizar medicamentos. En otras ocasiones, será necesario disminuir la ansiedad con ansiolíticos o usar fármacos para el sueño.

El umbral de dolor de estos niños es más bajo, de modo que sienten más dolor durante la realización de algunos procedimientos médicos y esto deben tenerlo en cuenta dentistas, cirujanos u otros profesionales. Las salas de espera pueden provocarles también ansiedad e irritabilidad, por lo que los centros sanitarios médicos deberían adaptarse a estas personas y no al revés.

¿Son útiles los tratamientos novedosos?

Hay siempre muchas noticias sobre éxitos fabulosos de tratamientos alternativos para curar el autismo, como dietas sin gluten, sin caseína u otro tipo de tratamientos de efectos no demostrados y que pueden causar otros problemas. Es necesario siempre buscar un médico competente que pueda informar bien a la familia y proteger al niño de estos “tratamientos maravillosos”.

¿Cuál es el papel de la familia?

Asumir la existencia de una discapacidad de un hijo no es tarea fácil, a veces lleva toda la vida. Los padres a menudo van descubriendo poco a poco que su hijo tiene capacidades sorprendentes y maravillosas, aunque sin duda diferentes a todos los demás, que le hacen ser una persona única y valiosa.

Es importante intentar llevar una vida lo más normal posible de pareja, de familia y de amigos, porque al final será eso lo que va a proporcionar la felicidad al niño y a la familia. Cuando se hace el diagnóstico de trastorno autista suele ser beneficioso entrar en contacto con la asociación de personas con autismo más próxima. Sin duda, aportan una gran ayuda a los padres para comprender y manejar los problemas de cada día y sobre todo a no sentirse gente rara.